レット・シンドロームの子と暮らす


                      エラスムスは日本の教会ではあまり語られません。
だがスイスの宗教改革エラスムスが果たした役割は莫大なものがあったのをチューリッヒで初めて知りました。
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                                              良い羊飼い (下)
                                              ヨハネ10章11-13節


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  「レット・シンドローム Rett Syndromeの子供と暮らす」というブログを、ベス・ジョンソンさんという人がイギリスの新聞ですが時々書いています。彼女にはハンナという5才になるレット・シンドロームの病気を持つ女の子がいます。

  まだ治療法がありません。2、3才で症状が現れ、知能がひどく遅れて退行し、言葉や運動能力も遅れ、歩行できなくなり、大声を出して叫ぶようです。

  イギリスの女性たちは日本の女性より人目を気にすることは少ないというものの、ハンナちゃんを連れて買い物に行ったり、街を歩いたりすると、色んな人がジロジロ見るので気にならざるを得ないし、その目を無視できないというのです。そういう色々のケースを書いておられます。

  ある時、町でハンナちゃんが大きな声を幾度も上げたので、すれ違いざま年配の老夫婦が、「君、その騒音をやめさせられないの?」と叱るように言って通り過ぎたそうです。言葉でなく「騒音」と言われたのです。そんなことがあると葛藤が心に込み上げ、ムシャクシャするわけです。

  ところがその時は、老夫婦が言った言葉を聞いた、近くにいた若い女性がそばに寄って来て、「知らないのはあの人の問題よ。あなたの問題じゃあないわ」と言ってくれたそうで、打ちのめされるところを助けられたのです。

  そういうことがあって、その後彼女は、ハンナちゃんの実情を簡単に書いた名刺状のカードを作り、持ち歩いて時々渡しているそうです。詳しく知りたい方はインターネットでブログをお読みくださいとも添え書きしているそうです。

  ある時、テイク・アウトできる店で飲み物を買おうとハンナちゃんとお店に入ったら、同い年程の子どもを連れた夫婦が、くつろいだ、安らいだ雰囲気でお茶を飲み、ランチをしていたそうです。するとハンナちゃんが出せるだけの大声を張り上げたのです。その家族は息を止め目を丸くしてハンナちゃんを凝視したそうです。それは、「騒音をやめさせて」と言われる以上に、ショックを受けたそうです。他の客たちも驚いたそうです。

  ベスさんは店を出る時、その家族のテーブルにカードを置いて外に出たそうです。すると、そのお母さんが見たのでしょう。一刻して追いかけて来て、後ろから「すみませんでした」と一声かけて戻ったそうです。共感してくれる人がいる。これは大きな励みになります。

  ベスさんのブログを時々読んで、偉いなあと思うのは、ハンナちゃんのことで色々悩みを抱えながら、なぜか思い煩っていない姿があるからです。将来を考えると気持ちが沈むと思いますが、沈むのでなく、いや、時々沈むし、この間もマイカーの中で泣いてしまったとありました。涙を流しますが、ハンナちゃんと一緒に生きて、健康な子では知りえないことを発見して、彼女には他に2人普通の子供がいますからそう書くわけですが、色々工夫もして乗り越えて行くのを楽しんでおられるような所があるからです。

  彼女は中学の国語の先生で、向こうですから英語の先生です。こういう人生というのもあるのを肯定して、生徒の前でも時々話す様子です。私は読みながら、将来どうなるか知れなくても、神は道を切り拓いて下さると信じて日々を生きておられるように思って力づけられるのです。

  交読で読みました詩編23篇の方には、「主は羊飼い、私には何も欠けることがない」とありました。文語では、「主はわが牧者なり。われ乏しきことあらじ」となっていました。信仰を持つということは、主なる神が実際に私たちの羊飼いとしていて下さることを信じることです。すると不思議ですが、やせ我慢でなく、「私には何も欠けることがない」ということが実際に起ってくるのです。


          (完)


                                       2013年11月10日


                                       板橋大山教会 上垣 勝



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